FAQs

Häufig gestellte Fragen

Allgemeines

Was ist die Rheinland Studie?

Die Rheinland Studie ist eine bevölkerungsbasierte Gesundheitsstudie, die folgenden zentralen Fragen nachgeht: Was hält Menschen gesund? Was macht krank? Welche Faktoren tragen dazu bei, dass einige Menschen gesund altern während andere Erkrankungen entwickeln? Ein besonderer Fokus liegt dabei auf neurodegenerativen Erkrankungen. Aufgrund einer höheren Lebenserwartung entwickeln immer mehr Menschen Krankheiten wie Demenz, Alzheimer oder Parkinson. Diese Erkrankungen entwickeln sich typischerweise über Jahrzehnte. Wir möchten Wege finden, neurodegenerative Erkrankungen vorzubeugen und den Prozess einer sich entwickelnden Erkrankung zu verlangsamen. Darüber hinaus versuchen wir gesunderhaltende oder krankmachende Muster zu erkennen. Indem wir Informationen von einer großen Anzahl von Menschen auswerten, hoffen wir auf Erkenntnisse, die es ermöglichen, Präventionsmaßnahmen gegen Krankheiten zu entwickeln sowie neue Methoden zur Identifikation von Personen mit erhöhtem Risiko für neurodegenerative Erkrankungen zu entwickeln.

Was sind die Hintergründe und Ziele der Studie?

Lesen Sie hier mehr zu den Hintergründen und zu den Zielen der Rheinland

Wer organisiert und finanziert die Studie?

Die Rheinland Studie wird vom Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) e.V. durchgeführt und durch öffentliche Mittel des Bundesministeriums für Bildung und Forschung sowie des Landes NRW finanziert. Weitere Partner wie akademische Einrichtungen tragen ebenfalls zur Finanzierung bei. Das DZNE ist keine kommerzielle Einrichtung und verkauft keine Daten an Dritte.

Teilnahme

Woher erhalten Sie meine Adresse?

Wir erhalten die Namen und Adressen aller Einwohnerinnen und Einwohner ab 30 Jahren der ausgesuchten Untersuchungsgebiete vom Einwohnermeldeamt. Die Adressdaten werden auf Basis der Bestimmungen des §34 Bundesmeldegesetzes übermittelt. Jede dieser Personen erhält ein persönliches Anschreiben mit Informationen über weitere Details der Studie.

Kann mein/e Partner/in oder ein/e Bekannte/r auch an der Studie teilnehmen?

Alle Personen, die im Zielgebiet wohnen und mindestens 30 Jahre alt sind sollten bereits einen Einladungsbrief erhalten haben (bzw. werden noch einen erhalten) und können somit teilnehmen. Prüfen Sie mittels unseres Teilnahmechecks, ob Sie im Einzugsgebiet wohnen und teilnahmeberechtigt sind. Sollten Sie gemeinsam kommen wollen, nehmen Sie Kontakt zu unserem Einladungsteam auf.

Warum soll ich teilnehmen?

Wir wissen, dass sich viele altersbedingte Krankheiten über Jahrzehnte entwickeln. Wir wissen aber immer noch sehr wenig über die genauen Ursachen. Um zu verstehen was gesunde Menschen krank macht oder gesund hält, brauchen wir Langzeitbeobachtungen, die auf einer großen Anzahl unterschiedlicher Menschen basieren. Jede einzelne Teilnahme hilft uns dabei, das Gehirn sowie den Einfluss unterschiedlicher Faktoren (z. B. Lebensstil oder Umwelteinflüsse) auf das Gehirn besser zu verstehen. Dadurch können wir Maßnahmen für ein gesünderes Älterwerden entwickeln. Die Teilnahme ist also ein wichtiger Beitrag für die Gesundheit jetziger und künftiger Generationen. Außerdem erhält jede Person, die teilgenommen hat, auf Wunsch eine Rückmeldung zu ausgewählten Untersuchungsergebnissen.

Kostet die Teilnahme etwas?

Die Teilnahme an der Studie inklusive aller Untersuchungen ist kostenlos. Im Studienzentrum erhalten Sie Getränke, bei einer ganztägigen Untersuchung einen Snack und nach der Blutabnahme ein kleines Frühstück .

Werde ich für die Teilnahme von der Arbeit freigestellt?

Ob Sie freigestellt werden, kommt auf Ihren Arbeitgebenden an. Tatsächlich arbeiten wir bereits mit einigen Arbeitgebenden zusammen, die ihre Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen einmal pro Untersuchungszyklus für die Dauer der Teilnahme an den Untersuchungen von der Arbeit freistellen. Eine Auswahl können Sie hier sehen. Wenn Ihr Arbeitgebender (noch) nicht dabei ist, können Sie sich gerne an unser Einladungs- und Informationszentrum wenden – wir stellen Ihnen Informationen für Ihren Arbeitgebenden zur Verfügung.

Lohnt sich eine Teilnahme in meinem Alter noch?

Auf jeden Fall! Es gibt bewusst keine Altersgrenze nach oben, da jede Teilnehmerin und jeder Teilnehmer - unabhängig von Alter und Gesundheitszustand - wertvolle Forschungsinformationen beisteuern kann. Wenn für die Mehrzahl der Untersuchungen nichts gegen die Durchführung spricht und eine Einverständniserklärung unterzeichnet werden kann, freuen wir uns sehr über Ihre Teilnahme!

Kann ich auch später noch teilnehmen?

Ja, das ist möglich. Bitte senden Sie uns unter Angabe Ihres Wunschtermines zur Kontaktaufnahme die Interessensmitteilung wieder zurück oder füllen Sie unser Kontaktformular aus. Unser Einladungs- und Informationszentrum wird sich zu Ihrem Wunschzeitpunkt bei Ihnen melden.

Darf ich teilnehmen auch wenn ich keine MRT-Untersuchung machen kann?

Ja, selbstverständlich! Es kommt immer wieder vor, dass einzelne Untersuchungen aus medizinischen Gründen nicht durchgeführt werden können. Trotzdem sind Sie als Studienteilnehmer oder -teilnehmerin herzlich willkommen und tragen auch ohne MRT-Untersuchung zum Erfolg der Studie bei. Grundsätzlich sollten alle Untersuchungen durchgeführt werden, es sei denn spezifische Kontraindikationen erlauben dies nicht. In diesem Fall entscheidet der Studienarzt bzw. die Studienärztin welche Untersuchungen ausgelassen werden.

Muss ich mich für die Untersuchung vorbereiten?

Vor jedem Termin erhalten Sie spezifische Informationen, die zur Durchführung der Teilnahme beachtet werden müssen (wie z. B. metallfreie Kleidung, kein Krafttraining oder keine Bodylotion). Die detaillierten Vorab-Informationen können Sie sich hier herunterladen.

Muss ich zur Untersuchung etwas mitbringen?

Normalerweise ist es nicht notwendig, dass Sie ärztliche Befunde mitbringen. Sollten Sie jedoch Operationen am Körper gehabt haben, bei denen medizinische Implantate oder Fremdmaterialien eingesetzt wurden, brauchen wir zusätzliche Informationen um eine sichere Teilnahme an unserer MRT-Untersuchung zu gewährleisten. Bitten bringen Sie dafür Ihren Implantatspass oder, sollten Sie keinen besitzen, einen Operationsbericht von Ihrem Arzt mit. Des Weiteren bitten wir Sie Ihre Medikamentenpackungen und bei Bedarf eine Lesebrille mitzubringen. Weitere spezifische Informationen werden Ihnen vor jedem Termin mitgeteilt.

Gibt es Risiken?

Wir stellen sicher, dass die Teilnahme an der Studie mit keinem nennenswerten Risiko für Sie verbunden ist. Zu jeder Untersuchung werden mögliche Kontraindikationen im Vorfeld abgeklärt. Alle Untersuchungen werden von erfahrenen und gut geschulten Fachkräften durchgeführt.

Darf eine Begleitperson mit ins Zentrum kommen?

Aufgrund der aktuellen COVID-19 Zugangsregelungen ist dies leider momentan nicht möglich. In der Regel kann jedoch eine Begleitperson mitkommen. Wir bitten Sie hier um Geduld, bis die Regelungen wieder gelockert werden.

Kann ich meine Kinder mit ins Studienzentrum bringen?

Da die Untersuchungen relativ lange dauern und im Untersuchungszentrum keine geeigneten Spiel- und Aufenthaltsmöglichkeiten für Kinder vorhanden sind, bitten wir davon abzusehen, Kinder mit zu den Untersuchungen zu bringen.

Mein Deutsch ist nicht sehr gut, kann mich jemand bei den Fragebögen unterstützen?

Aktuell ist dies leider nicht möglich, da Sie die Untersuchungen selbstständig bei unterschiedlichen Studienassistenzen durchlaufen. Aus diesem Grund kann das gesamte Untersuchungsprogramm derzeit nur auf Deutsch durchlaufen werden.

Kann ich meine Teilnahme / meinen Termin absagen?

Wir haben volles Verständnis dafür, dass in manchen Fällen Termine kurzfristig abgesagt werden müssen. Hierfür können Sie uns unter 0228 43302-900 erreichen.

Dennoch möchten wir darauf hinweisen, dass die Untersuchungstermine kostenintensiv sind, mit öffentlichen Geldern finanziert werden und wir hier ressourcenschonend arbeiten wollen. Im Falle einer kurzfristigen Absage ist es häufig nicht möglich, den Termin neu zu vergeben. Außerdem können wir Ihnen meist zeitnah keinen neuen Termin anbieten. Bitte informieren Sie uns deshalb frühzeitig, wenn Sie einen Termin nicht wahrnehmen können.

Wenn Sie noch Fragen zu Ihrer Teilnahme an der Rheinland Studie haben, rufen Sie uns gerne unter 0228 43302-900 an.

Untersuchungen

Wo sind die Untersuchungszentren?
Wer führt die Untersuchungen durch?

Alle Untersuchungen werden von unseren Studienassistenzen durchgeführt. Es handelt sich hierbei um medizinisch-naturwissenschaftlich ausgebildetes Personal mit sehr unterschiedlichem Hintergrund (z. B. medizinische Fachangestellte, Krankenschwestern, Physiotherapeuten usw.). Unsere Studienassistenzen sind alle professionell geschult und für die Untersuchungen zertifiziert. Außerdem prüfen wir kontinuierlich die Qualität aller Untersuchungen und passen diese gegebenenfalls an.

Wie läuft der Regelbetrieb der Studie während Covid-19 weiter?

In den Untersuchungszentren gelten schon immer erhöhte Hygienestandards. Die Sicherheit und der Schutz der Gesundheit aller Teilnehmerinnen und Teilnehmer sowie unserer Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter haben während der gesamten Studie höchste Priorität. Um den wichtigen Regelbetrieb in unseren Zentren aufrecht zu erhalten, wurden die Corona-Infektionsschutz-Maßnahmen erhöht und das DZNE hat in die Anschaffung von je 14 HEPA-Luftfiltern investiert. Somit können wir die Untersuchungen auch während verstärkter Corona-Maßnahmen fortsetzen und Termine können weiterhin wahrgenommen oder gebucht werden.

Selbstverständlich beobachten wir die Entwicklungen der Pandemie weiter und passen unsere Sicherheitskonzepte der Situation entsprechend immer wieder an.

Wie ist der Ablauf der Untersuchungen?

Zu Beginn des Untersuchungsprogramms können Sie alle offenen Fragen stellen und wir bitten Sie, unsere Einverständniserklärung zu unterschreiben. Danach erhalten Sie ein Armband mit einem QR-Code, unter dem Ihre Daten so gespeichert werden, sodass diese sofort pseudonymisiert sind. Eine zertifizierte Studienassistenz wird Ihnen dann erklären, welche Untersuchungen durchgeführt werden. Da wir Ihre Zeit schätzen, versuchen wir Wartezeiten zwischen den Untersuchungen zu vermeiden. Falls Sie eine kurze Pause zwischen den Untersuchungen einlegen möchten, stehen Ihnen in den Wartebereichen Getränke zur Verfügung. Während Ihres Besuchs werden Sie von unseren Studienassistenzen zur nächsten Untersuchung geführt, sodass Sie nicht selbst nach Untersuchungsräumen suchen müssen. Wenn Sie eine Blutentnahme haben, die mit weiteren Untersuchungen kombiniert ist, bieten wir Ihnen ein Frühstück in unserem Studienzentrum an. Bei einem 6-stündigen Termin, können Sie einen warmen Mittagssnack zu sich nehmen. Am Ende Ihres Termins checken Sie an der Rezeption aus.

Erfahren Sie hier Details über die einzelnen Untersuchungen.

Wie oft muss ich ins Untersuchungszentrum kommen?

Sie können die Untersuchungen an einem oder mehreren Terminen durchlaufen. Der MRT-Termin findet immer separat statt. Rufen Sie zur Terminvereinbarung unser Einladungs- und Informationsteam an oder kontaktieren Sie uns per E-Mail.

Können mein/e Partner/in und ich die Untersuchungen zeitgleich wahrnehmen?

Ja, das ist bei den meisten Untersuchungen grundsätzlich möglich. Die Untersuchungen finden dann parallel in unterschiedlichen Räumen statt. Teilen Sie Ihren Wunsch unserem Kontaktmanagement bei der Terminvereinbarung einfach mit. Bei einigen Untersuchungen (z. B. MRT) können jedoch keine Paralleltermine vergeben werden.

Finden alle Untersuchungen im Untersuchungszentrum statt?

Ja, unsere Untersuchungszentren sind jeweils mit einem eigenen Labor, einem MRT und allen Geräten ausgestattet, die zur Durchführung der Untersuchungen benötigt werden. Untersuchungen an anderen Orten finden nicht statt.

Welche Untersuchungen werden durchgeführt?

Die Rheinland Studie umfasst eine Reihe verschiedener Untersuchungen. Das gesamte Untersuchungsprogramm wird ca. sieben Stunden in Anspruch nehmen. Finden Sie hier detaillierte Informationen zu den einzelnen Untersuchungen.

Soll ich eine Schutzmaske tragen?

Es erhöht die Sicherheit für alle Teilnehmer, Teilnehmerinnen und das Untersuchungspersonal, wenn alle Schutzmasken tragen. Daher ist es notwendig, dass alle Teilnehmenden sowie Studienassistenzen einen Mund-/ Nasenschutzmasken tragen. Gerne stellen wir Ihnen diese zur Verfügung.

Muss ich bei den Untersuchungen Tabletten einnehmen?

Nein, Sie müssen keine Tabletten einnehmen. Nur für einige Augenuntersuchungen verwenden wir mit Ihrem Einverständnis pupillenerweiternde Augentropfen.

Wieviel Blut wird abgenommen?

Insgesamt werden wir Sie um ca. 70 ml Blut bitten, das in verschiedenen Röhrchen gesammelt wird. Dies ist etwas mehr als bei einer normalen Blutabnahme beim Hausarzt, aber viel weniger als normalerweise beim Blutspenden abgenommen wird (500 ml).

Welche Ergebnisse werden mitgeteilt?

Sie erhalten eine Reihe von Ergebnissen zu Ihrer Blutuntersuchung, Ihrer körperlichen Aktivität, Ihren Augen- und Gehöruntersuchungen. Im Einzelnen sind das diese Ergebnisse. Sie können die Ergebnisse auch der Tabelle auf Seite 21 der Broschüre "Teilnehmerinformation" entnehmen.

Datenschutz

Wie werden meine Daten geschützt?

Wir führen die Rheinland Studie gemäß den Bestimmungen und Regeln des Bundesdatenschutzgesetzes durch und halten alle ethischen und datenschutzrechtlichen Bestimmungen ein. Unser Datenschutzkonzept garantiert, dass alle persönlichen Daten streng vertraulich behandelt werden. Eine externe, unabhängige und sichere Datentreuhandstelle bewahrt Ihre personenidentifizierenden Daten streng getrennt von den Befragungs- und Untersuchungsdaten auf.

Wie lange werden meine Daten gespeichert?

Ihre personenidentifizierenden Daten werden 10 Jahre nach Beendigung der Rheinland Studie gelöscht. Ihre Untersuchungsdaten und Bioproben werden aus Gründen der Qualitätssicherung bis zu 10 Jahre nach Beendigung der Rheinland Studie in pseudonymisierter Form gespeichert.

Wer nutzt meine Daten?

Ihre Kontaktdaten (Name, Anschrift, Telefonnummer) werden streng getrennt von den Befragungs- und Untersuchungsdaten bei einer externen unabhängigen Datentreuhandstelle aufbewahrt. Sie werden für eventuelle Rückfragen/ Nachuntersuchungen gespeichert und sind dort vor fremdem Zugriff geschützt. Es werden nur wenige Personen mit vertraglich geregelten Zugriffsrechten Zugang zu Ihren Untersuchungsdaten haben. Dies sind zum Beispiel unsere Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler. Alle an der Untersuchung beteiligten Personen sind vertraglich zur Einhaltung des Datenschutzgesetzes verpflichtet worden.

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