Glossar

Bevölkerungsstudien helfen die Ursachen von Krankheit und Gesundheit in der Allgemeinbevölkerung aufzuspüren. Gerade viele neurodegenerative und altersbedingte Erkrankungen entwickeln sich über Jahrzehnte auf Grund eines komplexen Zusammenspiels von Erbfaktoren, Lebenswandel und Umwelteinflüssen. Um zu verstehen was gesunde Menschen krank macht oder gesund bzw. widerstandsfähiger gegenüber Krankheiten erhält, sind Langzeitbeobachtungen notwendig, die auf einer großen Anzahl unterschiedlicher Menschen basieren.

Der Begriff Biomarker bzw. biologischer Marker bezieht sich auf mehrere Messgrößen, die erfassen, was in einer Zelle oder einem Organismus zu einem bestimmten Zeitpunkt vor sich geht. Im Gegensatz zu den von Personen angegebenen Symptomen sind Biomarker objektive medizinische Anzeichen, mit denen das Vorhandensein bzw. der Verlauf einer Krankheit oder die Auswirkungen einer Behandlung gemessen werden können. Beispiele für Biomarker sind Blutdruck, Herzfrequenz aber auch Fieber oder genetische Tests. Biomarker sind messbar und treffen keine Aussage darüber, wie sich eine Person fühlt oder funktioniert.

Bioproben sind Proben des menschlichen Körpers wie z. B. Blut, Urin, Stuhl oder Haar, die in der wissenschaftlichen Medizin zu Forschungszwecken genutzt werden. Eine einzige Bioprobe kann für verschiedene zukünftige Forschungszwecke eingesetzt werden. Der genaue Verwendungszweck ist zum Zeitpunkt der Probenspende häufig noch nicht bekannt.

Der Schutz der Daten sowie die Wahrung der Privatsphäre aller Teilnehmerinnen und Teilnehmer hat oberste Priorität. Im Rahmen der Rheinland Studie werden die datenschutzrechtlichen Bestimmungen des Bundesdatenschutzgesetzes und weitere zutreffende gesetzliche Regelungen und Bestimmungen eingehalten und alle Daten vertraulich behandelt.

Auf Basis der gesetzlichen Regelungen und Bestimmungen wurde ein eigenes Datenschutzkonzept für die Datenerhebung und -sicherung entwickelt. Es wurde von der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. - positiv bewertet. Alle personenidentifizierenden Daten werden bei einem externen Datentreuhänder gespeichert (HKF Systems GmbH, Application Service Provider, Siegburger Str. 39b, 53757 Sankt Augustin). Die Rheinland Studie wird gemäß den Regelungen der Leitlinien und Empfehlungen zur Sicherung von Guter Epidemiologischer Praxis (GEP) der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie e.V. durchgeführt.

Demenzerkrankung ist ein allgemeiner Begriff für ein breites Spektrum bestimmter Krankheiten, die mit dem Verlust des Gedächtnisses, der Sprache, der Problemlösung oder anderer Denkfähigkeiten einhergehen. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung des Gehirns und Nervensystems. Die bekannteste Demenzerkrankung ist Alzheimer.

Die Rheinland Studie wird vom Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) durchgeführt. Das DZNE wurde 2009 auf Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung als Einrichtung innerhalb der Helmholtz-Gemeinschaft gegründet. Das DZNE erforscht die Ursachen von Erkrankungen des Gehirns und Nervensystems und entwickelt Maßnahmen zur Prävention, Therapie, Pflege und Patientenversorgung.

Das Elektrokardiogramm (EKG) ist eine Untersuchungsmethode, bei der die elektrische Aktivität des Herzens mit einem Elektrokardiografen aufgezeichnet wird.

Unser Forschungsgebiet ist die epidemiologische Populationsforschung. Epidemiologisch heißt hierbei, dass die Studie die Verbreitung und den Verlauf von Krankheiten in der Bevölkerung untersucht und versucht, Muster zu erkennen und Faktoren zu identifizieren, die eine Rolle bei der Entstehung von Krankheiten spielen.

Bei der Fundus-Photographie handelt es sich um hochauflösende Photographien der Netzhaut. Dadurch können Netzhautveränderungen untersucht werden, die im Zusammenhang mit Altern und verschiedenen Erkrankungen der Augen stehen. Beispiele hierfür sind Ablagerungen unter der Netzhaut (sogenannte Drusen) sowie Netzhautveränderungen, die durch Erkrankungen des Körpers und des zentralen Nervensystems entstehen, wie z. B. Veränderungen der Netzhautgefäße. 

Bei der Impedanz-Kardiographie werden Parameter wie Blutvolumen, Geschwindigkeit des Blutflusses sowie die Gefäßsteifigkeit gemessen.

Neben Venen und Arterien sind Kapillaren der dritte Gefäßtyp des menschlichen Körpers. Kapillaren sind Mikrogefäße und gehören zu den Austauschgefäßen unseres Körpers über die ein Gas- und Stoffaustausch zwischen dem Blut und dem umliegenden Gewebe stattfindet.

Kardiovaskuläre Untersuchungen oder Herz-Kreislauf-Untersuchungen beziehen sich auf Ihr Herz oder auch auf Ihre Gefäße (z. B. Messung von Blutdruck und Puls oder Durchführung eines Ruhe-EKGs).

Kortisol ist ein Hormon, das an vielen Stoffwechselvorgängen beteiligt ist und vom Körper bei Stress freigesetzt wird. Eine Möglichkeit Langzeitstress zu erfassen ist, die Menge des im Haar eingelagerten Hormons Kortisols zu messen. Dazu wird von den Teilnehmerinnen und Teilnehmern nicht-invasiv eine dünne Haarsträhne vom Hinterkopf entnommen.

Die Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) ist ein bildgebendes Verfahren, welches mit Hilfe eines Magnetfelds mittels Radiowellen Gewebestrukturen darstellen kann. Es ist eine sichere und schmerzfreie Methode von der keine schädlichen Einflüsse auf den menschlichen Körper bekannt sind. In der Rheinland Studie werden keine Kontrastmittel verwendet. Grundsätzlich gibt es einige Gründe, bei denen wir aus besonderen Sicherheitsgründen keine MRT-Untersuchung durchführen. Diese sind beispielsweise eine Schwangerschaft oder ein Herzschrittmacher.

Bei der Multicolor-Untersuchung handelt es sich um eine Aufnahme der Netzhaut, für welche gleichzeitig drei verschiedenen Farben (Wellenlängen: blau, grün und infrarot) verwendet werden. Mit dieser Technik lassen sich besonders gut Veränderungen im Grenzbereich zwischen Netzhaut und Glaskörper darstellen.

„Neurodegeneration“ ist ein krankhafter Prozess, der die Nervenzellen beschädigt und absterben lässt. Je nachdem, welcher Bereich des Nervensystems betroffen ist, kann Neurodegeneration z. B. zu Demenz führen oder Bewegungsstörungen auslösen. Zu den neurodegenerativen Erkrankungen gehören beispielsweise die Parkinson-, Alzheimer- oder Huntington-Erkrankung.

Als personenbezogene Daten bezeichnet man alle Informationen, die sich auf eine identifizierte oder identifizierbare lebende Person beziehen. Dazu zählen auch Teilinformationen, die gemeinsam zur Identifizierung einer bestimmten Person führen können. Beispiele hierfür sind allgemeine Personendaten wie Geburtsdatum und Alter aber auch physische Merkmale (Geschlecht, Haar- und Augenfarbe) oder Besitzmerkmale (Fahrzeug- und Immobilieneigentum oder Zulassungsdaten).

Personenidentifizierende Daten sind Daten, die einer Personen eindeutig zugeordnet werden können und diese identifizieren. Beispiele hierfür sind Name, Anschrift oder Telefonnummer.

Die Populationsforschung untersucht anhand großer Personengruppen, Ursachen und Risikofaktoren von Krankheiten – und auch deren Häufigkeit in der Bevölkerung.

Prävention bedeutet Vorbeugung oder Vorsorge und bezieht sich im Gesundheitsbereich auf die Gesundheitsvorsorge, um die Gesundheit von Menschen zu erhalten oder zu fördern.

Im Untersuchungszentrum werden Ihre Daten bereits während der Untersuchung pseudonymisiert. Das heißt, dass die Daten mit einer zufälligen Kenn-Nummer versehen und direkt an unsere Datenbank weitergeleitet werden. Die Kenn-Nummer lässt hierbei keinerlei Rückschluss auf Ihre personenidentifizierbaren Daten zu. Für die wissenschaftliche Auswertung am DZNE werden Ihre Daten repseudonymisiert, das heißt, Ihren Daten wird erneut eine zufällige Kenn-Nummer zugeordnet.

Die Skin Laser Doppler Flowmetry ist eine nichtinvasive Technik, um die Funktion des kapillaren Gefäßsystems durch verschiedene Provokationstests zu beurteilen. Das Messprinzip basiert auf der Feststellung von Veränderungen des Blutflusses im Gefäßsystem während Provokationstests.

Unsere Studienassistenzen führen alle Untersuchungen durch. Es handelt sich hierbei um medizinisch-naturwissenschaftlich ausgebildetes Personal mit sehr unterschiedlichem Hintergrund (z. B. medizinische Fachangestellte, Krankenschwestern, Physiotherapeuten usw.). Die Studienassistenzen sind alle professionell geschult und für die Untersuchungen zertifiziert. Außerdem prüfen wir kontinuierlich die Qualität aller Untersuchungen und passen diese gegebenenfalls an.

Bei der Tympanometrie wird mit einer Sonde die Schwingungsfähigkeit des Trommelfells gemessen.

Im Rahmen der Untersuchungen der Rheinland Studie werden zu Forschungszwecken verschiedene Untersuchungsdaten erhoben. Stimmen Sie in Ihrer Einwilligungserklärung zu, dass Ihnen ausgewählte Untersuchungsergebnisse mitgeteilt werden sollen, so erhalten Sie am Ende der Untersuchungen eine schriftliche Zusammenfassung klinisch-relevanter Untersuchungsergebnisse (wie z. B. Laborwerte) sowie weitere ausgewählte Ergebnisse.

Wir teilen Ihnen die Ergebnisse mit, die für den Einzelfall interpretierbare Ergebnisse liefern (Werte, für die klinische Referenzwerte existieren und/oder eine eindeutige Interpretierbarkeit möglich ist).

Zufallsfunde sind im Rahmen wissenschaftlicher Untersuchungen erstmals entdeckte Auffälligkeiten. Sie unterscheiden sich von (extremen) Untersuchungsergebnissen (z. B. sehr hoher Blutdruck) dadurch, dass es sich um zufällig bemerkte Anomalitäten handelt (z. B. Zysten), deren Aufdeckung nicht das primäre Ziel der Untersuchung ist. Falls wir eine solche mögliche Anomalität sehen entscheidet ein Expertenkomitee, ob eine medizinische Abklärung sinnvoll bzw. notwendig ist. In einem solchen Fall werden Sie benachrichtigt, auch wenn Sie eigentlich keine Rückmeldung wünschen.