Ethik und Datenschutz

Das Datenschutzkonzept der Rheinland Studie

Der Schutz der Daten sowie die Wahrung der Privatsphäre aller Teilnehmerinnen und Teilnehmer hat oberste Priorität. Daher ist es selbstverständlich, dass im Rahmen der Rheinland Studie die datenschutzrechtlichen Bestimmungen des Bundesdatenschutzgesetzes und weitere zutreffende gesetzliche Regelungen und Bestimmungen eingehalten und alle Daten vertraulich behandelt werden.
Um dies sicherzustellen, wurde auf Basis der gesetzlichen Regelungen und Bestimmungen ein eigenes Datenschutzkonzept für die Datenerhebung und -sicherung entwickelt. Es wurde von der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. – positiv bewertet. Alle personenidentifizierenden Daten werden bei einem externen Datentreuhänder gespeichert (HKF Systems GmbH, Application Service Provider, Siegburger Str. 39b, 53757 Sankt Augustin). Die Rheinland Studie wird gemäß den Regelungen der Leitlinien und Empfehlungen zur Sicherung von Guter Epidemiologischer Praxis (GEP) der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie e.V. durchgeführt.

Ethik in der Rheinland Studie

Die Rheinland Studie wird gemäß den Empfehlungen des Deutschen Ethikrates durchgeführt. Zudem hat die Ethikkommission der Universität Bonn die Rheinland Studie positiv begutachtet.

Nutzungsordnung

Vorrangiges Ziel der Rheinland Studie ist die Entwicklung präventiver Strategien zur Bekämpfung von neurodegenerativen und neuropsychiatrischen, aber auch anderen altersbedingten Erkrankungen. Dafür sollen zum einen Risikofaktoren und zum anderen Risikogruppen identifiziert werden, die von gezielten Maßnahmen profitieren, um einen Ausbruch der klinischen Erkrankung zu verzögern oder gar zu verhindern. Zusätzlich soll die normale Physiologie des Gehirns, ihre Variationen und die Änderungen über den Lebensverlauf hinweg, untersucht werden.

Die Datensammlung der Rheinland Studie erfolgt dabei primär mit dem Ziel der Nutzung für eigene Forschungsfragen. Andere Parteien können gegebenenfalls auch Zugang zu den Daten erhalten, in der Regel im Rahmen einer wissenschaftlichen Kollaboration. Andere Optionen sind in Einzelfällen ebenfalls möglich.

Aufgrund der besonderen Anforderungen zum Schutz der Teilnehmerrechte und des hohen wissenschaftlichen Werts der vorhandenen Daten - und Probenmaterials sind geplante Zugriffe auf die Daten der Rheinland Studie besonders streng hinsichtlich der Ziele und des erreichbaren Nutzens abzuwägen. Der Prozess hierzu wird durch diese Nutzungsordnung geregelt.

Die komplette Nutzungsordnung der Rheinland Studie des DZNE zur Nutzung von Daten und Probenmaterial: “Data Use and Access Policy” finden Sie unter folgendem Link.

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